Article rédigé par Karyne Vaillant, coordonnatrice aux appels et intervention chez Brio PAE | Thérapeute en relation d'aide
Les proches aidants : qui sont-ils?
Des alliés indispensables, souvent invisibles
Qu’est-ce qu’un proche aidant selon vous ? C’est toute personne qui offre un soutien significatif et régulier à un membre de son entourage en perte d’autonomie ou en situation de maladie, de handicap ou de vieillissement.
Ce rôle peut être temporaire ou permanent, et ne concerne pas seulement les aînés. Il peut s’agir de soutenir un parent malade, un conjoint en perte d’autonomie, un enfant handicapé, ou même un voisin. Les proches aidants sont des personnes indispensables du maintien au domicile.
« Près d’un Canadien sur quatre est un proche aidant. Derrière ce chiffre, il y a des visages : collègues, patients, amis ou membres de notre propre équipe. »
Un rôle qui s'impose
On choisit rarement de devenir proche aidant. Bien souvent, le rôle « nous tombe dessus », faute d’avoir d’autres options ou d’avoir de l’aide de la part du réseau de la santé.
Le sentiment d’obligation peut s’installer : « Parce que je suis la seule personne disponible », « Parce que je ne peux pas dire non ». Peu importe la raison, ce rôle change profondément la vie personnelle, familiale et professionnelle de la personne qui devient proche aidante.
En étant proche aidant, on peut vivre ce qui s’appelle un « deuil blanc ». La Société Alzheimer du Canada décrit que le deuil blanc comme étant le « type de deuil que l’on ressent lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique ». C’est peut-être votre cas. La personne dont vous vous occupez est présente en chair et en os, mais elle perd progressivement ses capacités mentales.
Face à cela, vous ressentez des émotions, du chagrin ou encore de la culpabilité : vous êtes en deuil blanc.
La place grandissante du sentiment de culpabilité
Le sentiment de culpabilité est souvent ressenti par les proches aidants. Vous croyez ne pas en faire assez, vous n’osez pas prendre du temps pour vous ou encore, vous avez de la difficulté à mettre vos limites. C’est une émotion très courante, mais elle ne signifie pas que vous n’êtes pas un bon aidant. Au contraire, elle montre à quel point vous prenez ce rôle à cœur.
Se rappeler que l’on fait de son mieux, chercher du soutien et s’accorder des moments de repos peuvent aider à alléger ce poids. Éliminer la culpabilité peut s’avérer être un gros défi et voire peut-être impossible, mais apprendre à vivre avec et atténuer cette émotion est tout à fait réaliste.
Pour alléger ce sentiment, il est utile de se rappeler que :
- Personne ne peut tout faire et que vos limites sont humaines.
- Prendre soin de vous ne signifie pas abandonner l’autre, mais vous donner la force de continuer.
- Chercher du soutien (famille, amis, organismes, groupes de proches aidants) n’est pas un signe de faiblesse, mais une façon de préserver votre équilibre.
Reconnaître la culpabilité, c’est déjà un premier pas pour l’apprivoiser. Vous n’êtes pas seul(e) à la ressentir et il est possible de la transformer en bienveillance envers vous-même. C’est important de recharger votre batterie, non seulement pour continuer à aider et à supporter la personne dont vous prenez soin, mais pour penser et prendre soin de vous.
« Près de 60 % des proches aidants occupent un emploi. Plusieurs jonglent avec un horaire chargé, un stress constant… et un profond sentiment de culpabilité. »
Il peut y avoir un déséquilibre entre vos valeurs et vos capacités réelles et ceci crée une combinaison clé pour la culpabilité, la frustration et l’épuisement. Reconnaître la culpabilité, comprendre d’où elle vient et apprendre à s’en libérer est essentiel pour préserver son bien-être et maintenir une relation saine avec la personne aidée. Vous pouvez vivre des émotions contradictoires. Parmi ces émotions, on peut vivre de la colère, de l’ambivalence (aimer la personne, mais trouver la situation lourde), de l’impuissance, la peur de l’avenir, etc. Ces émotions sont humaines et ne font pas de vous de « mauvais » proches aidants.
Comment retrouver l'équilibre?
En apprenant à se respecter dans son rôle de proche aidant. C’est possible, mais cela demande du soutien et de l’ouverture.
Voici quelques trucs pour y arriver :
- Reconnaître ses limites
- Se permettre de dire non
- Déléguer certaines tâches
- Parler de ce qu’on vit
- S’accorder des moments de répit
- Participer à des ateliers ou groupes de soutien
« Être proche aidant, ce n’est pas s’oublier. C’est apprendre à aider sans s’éteindre. »
Les enjeux financiers liés au rôle de proche aidant
Le rôle des proches aidants peut amener des enjeux financiers. Il peut y avoir une perte de revenus, des réductions d’heures, des congés sans solde, des coûts directs (déplacements, médicaments, adaptation du domicile), la précarité accrue à long terme, surtout chez les femmes (car les proches aidants sont majoritairement des femmes).
« Dans ce cas, l’assurance-emploi offre des prestations pour proches aidants. En tant que proche aidant, vous n’avez pas besoin de vivre avec la personne à laquelle vous fournissez des soins ou du soutien. Aussi, vous n’avez pas besoin d’avoir un lien de parenté, mais la personne doit vous considérer comme un membre de sa famille… ».
Comment soutenir les proches aidants?
Pour les employeurs :
- Offrir de la flexibilité (horaire, télétravail)
- Instaurer des congés de proche aidant
- Créer un climat de reconnaissance et de bienveillance
Pour les intervenants :
- Être à l’écoute des besoins des proches
- Les inclure dans les plans d’intervention
- Orienter vers les ressources disponibles
Pour tous :
- Reconnaître leur rôle
- Briser l’isolement
- Sensibiliser son entourage
Quelques statistiques sur la proche aidance au Québec
- Selon le gouvernement du Québec, le nombre est plus élevé aujourd’hui : 1,675 000 personnes se déclarent proches aidantes.
- 1 employé·e sur 3 est concerné·e
- 56 % des proches aidants occupent un emploi
- Le nombre de proches aidants est en augmentation, notamment en raison du vieillissement de la population.
- Une enquête de l’Université du Québec en Outaouais (UQO) a révélé qu’environ 21 % des étudiants postsecondaires au Québec sont proches aidants. L’Écho de la Rive-Nord
- Parmi les proches aidants, environ 46 % travaillent à temps plein, ce qui montre la double charge de travail + rôle d’aidant. org
- Près de 2 aidants sur 5 (environ 40 %) disent passer 5 heures ou plus par semaine à fournir de l’aide à un proche. org
« Soutenir un proche, c’est un geste d’amour et de dévouement. Mais cela ne devrait pas être un fardeau invisible. Ensemble, contribuons à mieux reconnaître, outiller et accompagner ces piliers de notre société. »
Quelques organismes qui peuvent venir en aide aux proches aidants :
- L’Appui: https://www.lappui.org/fr/
- APPAD: https://appad.ca/
- Proche aidance Québec: https://procheaidance.quebec/
- Gouvernement du Canada, si vous voulez avoir de l’information sur les prestations : https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html
- YWCA (pour femmes seulement) : https://www.ydesfemmesmtl.org/services-la-collectivite/soutien-proches-aidantes/
- Si vous rencontrez des difficultés personnelles, familiales ou au travail : contactez l’accueil psychosocial de votre CIUSSS pour consulter un travailleur social.
- Si vous avez une inquiétude pour votre santé mentale et votre santé physique : contactez l’accueil psychosocial de votre CIUSSS ou la ligne Info-Social au 8-1-1
- Contactez Info-aidant, un service d’écoute, d’information et de références professionnel, confidentiel et gratuit. Le contact peut se faire tous les jours de 8 h à 20 h par téléphone au 1 855 852-7784, par clavardage et par courriel.